经过多年的疲惫不堪，贝丝·范奥登 (Beth VanOrden) 终于在 2016 年认为自己的问题找到了答案，当时她被诊断出患有桥本氏病（一种自身免疫性疾病）。

对于她和数百万其他美国人来说，这是甲状腺功能减退症的最常见原因，甲状腺是颈部蝴蝶形状的腺体，无法产生足够的身体调节新陈代谢所需的激素。

桥本氏症或甲状腺功能减退症无法治愈。但住在德克萨斯州雅典的范奥登开始服用左旋甲状腺素，这是一种常用的合成甲状腺激素，用于治疗常见症状，如疲劳、体重增加、脱发和对寒冷敏感。

大多数患者服用左甲状腺素效果良好，症状得到缓解。然而对于范奥登等其他人来说，这种药物并不那么有效。

对她来说，这意味着从一个医生到另一个医生、从一个测试到另一个测试、从一个治疗到另一个治疗，每年花费约 5,000 美元。

38 岁的范奥登说：“我的外表和行为都像一个精力充沛的人。”她解释说，她的症状并不明显。“但是我的油箱上有一个洞，”她说。而且“压力会让洞更大”。

当免疫系统错误地攻击和损害健康细胞和组织时，就会发生自身免疫性疾病。其他常见的例子包括类风湿性关节炎、狼疮、乳糜泻和炎症性肠病。此类疾病有 80 多种，估计影响着多达5000 万美国人，其中女性比例尤其高。总体而言，美国每年治疗自身免疫性疾病的费用估计超过 1000 亿美元

尽管这种情况很常见，但为许多自身免疫性疾病寻求帮助可能会令人沮丧且昂贵。埃默里大学医学院风湿病科临床主任Sam Lim 博士说，获得诊断可能是一个主要障碍，因为症状范围看起来很像其他疾病，而且通常没有明确的识别测试在亚特兰大。

此外，一些患者觉得他们必须努力才能被相信，即使是临床医生也是如此。诊断后，许多自身免疫患者在探索治疗方案时会花费巨额费用。

斯坦福大学内分泌学家兼甲状腺专家伊丽莎白·麦卡尼奇（Elizabeth McAninch）博士在谈到一些向她寻求帮助的患者时说：“他们常常感到沮丧。患者感到被忽视了。”

芝加哥大学内分泌学家、甲状腺功能减退症首席专家安东尼奥·比安科 (Antonio Bianco) 表示，医学教育不足和缺乏对新研究的投资是阻碍对甲状腺功能减退症全面了解的两个因素。

波士顿马萨诸塞州总医院的内分泌学家道格拉斯·罗斯说，当一些患者的症状对标准治疗（左旋甲状腺素或该药物与另一种激素联合治疗）没有反应时，他们会变得愤怒。“我们必须对我们在这里遗漏某些东西的可能性保持开放的态度，”他说。

42 岁的詹妮弗·瑞安 (Jennifer Ryan) 表示，她已经花费了“数千美元”来寻找答案。这位阿拉巴马州亨茨维尔的居民在多年的疲劳和体重增加后被诊断出患有桥本氏症，医生不建议她服用甲状腺激素药物，因为她的水平似乎正常。她最近换了医生，并希望一切顺利。

“你不会整天带着伤痛走来走去，却没有任何问题，”瑞安说。

南卡罗来纳州查尔斯顿甲状腺中心的内分泌学家兼创始人布列塔尼·亨德森 (Brittany Henderson) 表示，健康保险公司通常会拒绝承保新型甲状腺功能减退症治疗，该中心为来自全美 50 个州的患者提供服务。“保险公司希望你使用仿制药，尽管许多患者接受这些治疗效果不佳，”她说。

与此同时，美国人甲状腺问题的严重程度也可以从药品销售中看出。左旋甲状腺素是美国每年处方最多的五种药物之一。然而研究表明，对于轻度甲状腺功能减退症患者，这种药物的处方有些过量。

最近由 AbbVie（左旋甲状腺素品牌 Synthroid 的制造商）资助的一项研究称，医疗和药房索赔数据库显示，美国人的甲状腺功能减退症（包括轻度甲状腺功能减退症）患病率从 2012 年的 9.5% 上升至 11.7% 2019年。

麦卡尼奇说，随着人口老龄化，确诊人数将会增加。她说，内分泌干扰物——可以影响激素的天然或合成化学物质——可能是造成这种增加的部分原因。

在寻找答案的过程中，患者有时会在社交媒体上联系，提出问题并描述他们的甲状腺激素水平、药物治疗方案和症状。比安科说，一些在线平台提供的信息充其量是可疑的，但总的来说，社交媒体增加了患者对难以解决的症状的理解。

他们还互相鼓励。

一直活跃在 Reddit 上的 VanOrden 对其他患者提出了这样的建议：“不要放弃。继续为自己辩护。在某个地方会有一位医生会听你的。” 她已经开始了一种替代治疗——干燥甲状腺药物，这是一种未经 FDA 批准的选择——加上低剂量的成瘾药物纳曲酮，尽管数据有限。她现在感觉好多了。

亨德森说，自身免疫性甲状腺疾病的研究获得的资金很少，因此免疫功能障碍的根本原因没有得到很好的研究。比安科说，医疗机构尚未完全认识到难以治疗的甲状腺功能减退患者，但增加对他们及其症状的认识将有助于资助研究。

“我希望得到非常明确、可靠的确认，这些患者的存在，”他说。“这些人是真实的。”

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